Перейти к содержимому


Фотография
* * * * * 1 Голосов

Диагнозы наших детей / вопросы, консультации, опыт


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 505

#1 Анютик

Анютик

    Пятый Элемент

  • Важная персона
  • PipPipPipPipPip
  • 88
  • 572 сообщений
  • ГородСочи
  • Имя:Aнна

Отправлено 28 Январь 2012 - 18:54

Есть предложение рассказывать в этой теме о диагнозах наших деток, делиться своими знаниями, своим опытом и, в конце-концов, просто высказаться о своих переживаниях. И было бы замечательно, получать консультации имеющихся врачей на сайте (заметила, что здесь есть педиатр-консультант, кардиолог, в дальнейшем, думаю, ещё появятся специалисты!!! ).
Мамочки пишите у ваших малышей есть диагнозы? Давайте делиться и поддерживать друг друга?!

У моего старшего сына обнаружили Синдром WPW , мы уже 3 года наблюдаемся у кардиолога. Я конечно же изучила этот диагноз, как смогла, но сейчас меня волнует вопрос, на который толком не могу услышать ответа.
Можно ли сыну заниматься активным видом спорта? Он у меня посещает каратэ и ему очень нравится, но я беспокоюсь!

Сообщение отредактировал Анютик: 28 Январь 2012 - 18:58


#2 Tarisha

Tarisha

    Сокровище Нации

  • Важная персона
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 126
  • 1 776 сообщений
  • ГородКраснодар
  • Имя:Татьяна я :)

Отправлено 28 Январь 2012 - 19:28

Совершенно не нужно беспокоиться, каратэ не является противопоказанным вам видом спорта, занимайтесь, не волнуйтесь!!! Есть вероятность, что ребенок перерастет. Карате не навредит :)
Приятно тебя здесь видеть :)

#3 Kalina1

Kalina1

    Вечное Сияние Чистого Разума

  • Важная персона
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 278
  • 3 743 сообщений
  • ГородГеленджик
  • Имя:Людмила

Отправлено 28 Январь 2012 - 19:29

Молодец, что такую темку открыла, я вот не решилась, думала, Инна заругает, ведь много сайтов для "наших" проблем.
Сына родила путем КС (по моим показаниям), думаю, что ошиблись и не была 39-я неделя (36-я где-то :( ). Сначала вроде как неврология, мраморная кожа и все такое. Уже про невролога в другой темке отписалась, под наблюдением сейчас.
У меня какая-то жесткая интуиция в отношении детей, я и пол их заранее знала, и про болячки - тоже заранее. Вот и с сыном так, шумов в сердце НЕ БЫЛО никогда. Но раз были в Краснодаре у невролога в оч.хорошем мед. центре, решила дополнительные обследования пройти, начать с УЗИ сердца. А там в ужасе нас к кардиологу перенаправили, оттуда в ЦГХ. Диагноз ДМПП 17 мм, т.е. перегородки просто нет с рождения, операция нужна срочно (на мое усмотрение). Кеша может так до старости прожить, а может в любую минуту...Извините, потом допишу, не могу просто

#4 Анютик

Анютик

    Пятый Элемент

  • Важная персона
  • PipPipPipPipPip
  • 88
  • 572 сообщений
  • ГородСочи
  • Имя:Aнна

Отправлено 28 Январь 2012 - 19:52

Танюш, спасибо, мне тоже приятно! И за рекомендацию!

Люда, не переживайте, всё будет хорошо, хотя понимаю, как тут не переживать...
Мы о совём диагнозе вообще случайно узнали. Пошли к плановой операции готовиться, пупочную грыжу удалять, сдали кардиограмму и вот, на тебе. Первые года были под пристальным наблюдением у кардиолога из-за периодических приступов тахикардии. С синдромом WPW люди бывает всю жизнь живут и ничего их не беспокоит, но если какой-то другой на него накладывается - это бомба. Вот в 2011 летом нас сняли с учёта по приступам тахикардии, но синдром как был, так и есть. Осенью наконец грыжу удалили (и то под пристальным наблюдением глав.реаниматора гор.больницы, из-за синдрома боялись как себя сердечко в момент наркоза поведёт. Cлава Богу, всё прошло удачно! Сейчас раз в год к кардиологу. Но, всё-таки, переживаю когда сын сильно бесится, чтобы сердечко из ритма резко не вышло.
Люда, расшифруйте ваш диагноз, что это ДМПП? И допишите, пожалуйста, я по себе заметила, чем больше выговариваешься, тем легче потом и рассуждать и рассказывать. И ...да просто, когда поделишься, легче же?!

#5 Kalina1

Kalina1

    Вечное Сияние Чистого Разума

  • Важная персона
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 278
  • 3 743 сообщений
  • ГородГеленджик
  • Имя:Людмила

Отправлено 28 Январь 2012 - 20:05

Да, согласна, легче, просто я вся сама неврологическая по-ходу стала. ДМПП - это дефект межпредсердной перегородки. Попробую своими словами, возможно, медики не поймут. Есть такая у всех у нас штуковина в сердце, перегородка. Очень часто у лялек сейчас этот ДМПП выявляется, от 2 до 8-ми мм. Когда он маленький, то можно выжидать, что вдруг сам закроется, возможно даже закрытие лапороскопически (через прокол). Но чаще всего это полостная операция с установлением заплатки из синтетического материала. У нас этой перегородки вообще не было. Кровь переполняла легочную артерию, ребенок плохо развивался. Ну вроде своими словами написала, да, после операции мы здоровы!!!!!! Нам не положена инвалидность, можем заниматься спортом и когда-нибудь нас обязательно призовут в армию!!! :) :) :)

#6 Анютик

Анютик

    Пятый Элемент

  • Важная персона
  • PipPipPipPipPip
  • 88
  • 572 сообщений
  • ГородСочи
  • Имя:Aнна

Отправлено 28 Январь 2012 - 20:44

ОЙ, так вы уже после операции? Я правильно поняла?

#7 Kalina1

Kalina1

    Вечное Сияние Чистого Разума

  • Важная персона
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 278
  • 3 743 сообщений
  • ГородГеленджик
  • Имя:Людмила

Отправлено 28 Январь 2012 - 20:49

Да! Операция состоялась 1 ноября в ЦГХ Краснодара. Для меня теперь эта клиника вроде второго роддома, супер врачи и т.п. Оду могу бесконечно им петь, лучше на эту тему меня и не спрашивать :D ! Если хотите, могу пару фоток выложить после операции, что б никто не боялся!

#8 Анютик

Анютик

    Пятый Элемент

  • Важная персона
  • PipPipPipPipPip
  • 88
  • 572 сообщений
  • ГородСочи
  • Имя:Aнна

Отправлено 28 Январь 2012 - 21:10

Здорово! Я вас искренне поздравляю!!! Здоровья вам всем!
Изображение...я бы хотела фотки посмотреть!

Сообщение отредактировал Анютик: 28 Январь 2012 - 21:12


#9 Tarisha

Tarisha

    Сокровище Нации

  • Важная персона
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 126
  • 1 776 сообщений
  • ГородКраснодар
  • Имя:Татьяна я :)

Отправлено 29 Январь 2012 - 08:29

Kalina1, Это здорово, что теперь все в порядке!!!! У моей старшей был ОАП - открытый артериальный проток ( у всех детей закрывается к 8 неделе после рождения). Оперировала в НЦССХ им. А. Н. Бакулева, это сосудистая операция, небольшой шовчик на ноге, сейчас абсолютно здорова, на учете не состоим.

#10 Kalina1

Kalina1

    Вечное Сияние Чистого Разума

  • Важная персона
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 278
  • 3 743 сообщений
  • ГородГеленджик
  • Имя:Людмила

Отправлено 29 Январь 2012 - 09:16

Изображение
Вот мы (с голубой соской) на третий день после операции! Уже скакали вовсю!
Таня, и я Вас поздравляю, что все удачно прошло!

Сообщение отредактировал Kalina1: 29 Январь 2012 - 09:17


#11 Сёмка

Сёмка

    Сокровище Нации

  • Важная персона
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 24
  • 1 502 сообщений
  • ГородРостов
  • Имя:Ирка я!!!)))

Отправлено 29 Январь 2012 - 10:19

Ой,Люда..Какое счастье!а я подумала вчера что не сделали вы...и зависли в страшном ожидании...(((Уррааа!!!!!!!!!!!

#12 Kalina1

Kalina1

    Вечное Сияние Чистого Разума

  • Важная персона
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 278
  • 3 743 сообщений
  • ГородГеленджик
  • Имя:Людмила

Отправлено 29 Январь 2012 - 11:12

Нет, Ир, что ты (ой, ничего что на ты :rolleyes: ). Решится было оч. трудно, но не решится как, я не представляю. Мы месяц ждали нашей очереди, и я весь месяц не спала вообще. Ловила каждый его вздох. Вся седая стала. Даже не верится, что все позади!!!!!

#13 Kalina1

Kalina1

    Вечное Сияние Чистого Разума

  • Важная персона
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 278
  • 3 743 сообщений
  • ГородГеленджик
  • Имя:Людмила

Отправлено 09 Апрель 2012 - 17:43

Мы только вернулись из Краснодара, из детского диагностического центра. Я почему-то не испытываю шока, глаза у меня сухие, наверное должна забиться в уголок и плакать, а я все равно Фома Неверующий, купили там возле центра сыну мяч в окраске арбуза, так он теперь гоняет его по всей квартире и хохочет. Ну не может просто этот диагноз иметь к нам отношение....
Выложу вам заключение, только просьба меня не жалеть, человек я эмоциональный, и пока держусь.
Заключение: Синдром детского церебрального паралича, атонически-астатическая форма. Микроцефалия.
Вот так вот. Даже не пришлось ничего выдумывать, для инвалидности, она нам просто положена, оказывается. Педиатр видимо все это подозревала, боялась озвучить. С пятницы займусь оформлением.
У меня никогда и мысли такой не было, да и наблюдались же у неврологов с рождения. И общаюсь с мамами и детками с ДЦП. Внешне у нас и близко этого нет, оказалось много форм у этой болезни....
Здоровым мой ребенок никогда не будет, но все лечение, что я провожу, делаю все правильно. Теперь нам положено: массаж - 4 раза в год, курсы нейротропных препаратов - 4 раза в год и ФТЛ (пока не знаю, что за зверь) 4 раза в год.
Вероятность того, что мы не сможем ходить - 10 процентов, что не сможем учиться в школе - такая же, так что это все я от себя отбросила, все мы сможем, сейчас продумываю план дополнительных упражнений.
Родственникам ничего не озвучила, только папе ребенка, он со мной там был. Маме и сестре сказала, что диагноз, как обычно ПЭП, а ДЦП вписали просто, чтобы сделать инвалидность и добиться льгот.
Короче, вот так все прошло....

#14 зая

зая

    Я - Легенда

  • Важная персона
  • PipPipPipPipPipPipPipPip
  • 255
  • 2 143 сообщений
  • Городкраснодар
  • Имя:Настя

Отправлено 09 Апрель 2012 - 17:58

Люд 10% это посчти мелочь,и с 50% мамочки ставят на ножки деток и они ходят в обычные школы и нормально развиваются.Вот если бы большой процент тогда время расстраиваться.А сейчас только все силы в кулак и заниматься ребеночком.Здоровья деткам,слава Богу меня это пока что миновало.

#15 Kalina1

Kalina1

    Вечное Сияние Чистого Разума

  • Важная персона
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 278
  • 3 743 сообщений
  • ГородГеленджик
  • Имя:Людмила

Отправлено 09 Апрель 2012 - 18:11

Спасибо, Настя! :)

#16 Арина

Арина

    Сокровище Нации

  • Важная персона
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 47
  • 1 899 сообщений
  • ГородКраснодар - Москва
  • Имя:Ирина

Отправлено 09 Апрель 2012 - 18:23

Люда, у знакомой ставили ребенку 50 на 50. сынуля развивался с отставанием конечно, но развивался. Пошел в 2,5 года, говорить стал в 5 лет. Но сейчас ему 12 лет и ттт его не отличишь от сверстников. Но маме конечно дай бог здоровья!!! Сколько она сил потратила, сколько слез выплакала, но результат замечательный. Все у вас будет хорошо!!! даже и не думай о другом, тем более что вам в минус дат только 10 процентов

Сообщение отредактировал Арина: 09 Апрель 2012 - 18:23

  • зая это нравится

#17 Kalina1

Kalina1

    Вечное Сияние Чистого Разума

  • Важная персона
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 278
  • 3 743 сообщений
  • ГородГеленджик
  • Имя:Людмила

Отправлено 09 Апрель 2012 - 18:28

Позвонила педиатру, еду к ней в пятницу. Она так и предполагала, очень рада, что я съездила. Подготовит мне к пятнице список документов. В Краснодаре есть очень хороший центр "Солнышко" для детей с ДЦП. Но туда нам можно около 3-х лет, а я чего-то уверена, что массажами и развивашками выкарабкаемся. По дороге из Краснодара остановились в лесу, я набрала пакет сухих веток, буду делать массажную дорожку. Шить типа наволочек, каждую забивать разной ерундой, ветками, гречневой крупой, фольгой, пуговицами, нарезанными пластиковыми бутылками и т.п. Потом все наволочки сшить в дорожку, и водить ребзя босиком по ней по 10-15 раз в день. Этим я займусь в конце недели.

Люда, у знакомой ставили ребенку 50 на 50. сынуля развивался с отставанием конечно, но развивался. Пошел в 2,5 года, говорить стал в 5 лет. Но сейчас ему 12 лет и ттт его не отличишь от сверстников. Но маме конечно дай бог здоровья!!! Сколько она сил потратила, сколько слез выплакала, но результат замечательный. Все у вас будет хорошо!!! даже и не думай о другом, тем более что вам в минус дат только 10 процентов

Спасибо, Ириш! Сейчас мне нужен любой позитив, спасибо, что откликаетесь! :)
А вот слезы я себе запретила еще до операции на сердце у Кешки! Причем строго-настрого. Слезы и сопли мои никому не помогут, в том числе и мне! :)

Сообщение отредактировал Kalina1: 09 Апрель 2012 - 18:30

  • зая это нравится

#18 зая

зая

    Я - Легенда

  • Важная персона
  • PipPipPipPipPipPipPipPip
  • 255
  • 2 143 сообщений
  • Городкраснодар
  • Имя:Настя

Отправлено 09 Апрель 2012 - 18:51

умница ,так и держисьИзображение

#19 Аскорбинка

Аскорбинка

    старости бояться не надо: будешь делать то же самое, только медл

  • Важная персона
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 98
  • 1 917 сообщений
  • ГородКраснодар
  • Имя:Лена

Отправлено 09 Апрель 2012 - 19:46

Людок, ты, главное, соберись. От твоего настроя зависит практически все!!! Сейчас ты держишься, продолжай в том же духе! Тебе раскисать никак нельзя. И тогда все получится, вот увидишь! Все будет хорошо, я тебе обещаю!
Изображение

#20 ol_ya

ol_ya

    Пятый Элемент

  • Важная персона
  • PipPipPipPipPip
  • 52
  • 915 сообщений
  • ГородКраснодар
  • Имя:Оля

Отправлено 09 Апрель 2012 - 20:07

Люда, присоединяюсь к девочкам! Ты молодчина,всегда добиваешься своих целей и в этом деле добьешься отличных результатов! Держитесь и следуйте предписаниям специалистов. По поводу дорожек... еще на одну из подушечек можно пришить разные пуговицы, на другую приклеить крышки от бутылок, еще один коврик можно сделать из пластиковых трубок, насыпали желуди, керамзит и т.д. на работе делала такие коврики.




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

0 пользователей, 1 гостей, 0 анонимных


Тему посетило 24 пользователей

Hair-Remover
Яндекс.Метрика